Les maladies rares touchent individuellement une personne sur 2 000, mais collectivement, en Europe, elles affectent la vie d’environ 30 millions de personnes, soit environ une personne sur 17. Il existe plus de 6 000 maladies rares connues, souvent d’origine génétique (72 %), et 75 % d’entre elles touchent les enfants. Derrière ces statistiques se cachent des familles qui naviguent sur un chemin complexe et incertain : diagnostics tardifs, traitements rares, voire inexistants, et profond isolement.

Chez Azur Health Science, travailler dans ce domaine nous rapproche de ce qui compte vraiment : utiliser nos mots pour améliorer la vie de ces patients souvent oubliés.

Maladies rares
en chiffres

70% : la proportion de maladies rares qui se déclarent pendant l’enfance(1).
72% : C’est la proportion de maladies rares qui ont une origine génétique(1).
Moins de 500 personnes: c’est le nombre de personnes observées dans l’UE pour 85% des maladies rares(1).
Plus de 20 % des personnes atteintes d’une maladie rare ont consulté au moins huit professionnels de santé avant d’obtenir un diagnostic précis(2).
Près de 5 ans : c’est le temps qu’il faut en moyenne aux personnes atteintes d’une maladie rare pour obtenir un diagnostic précis après que les symptômes ont été signalés pour la première fois à un médecin(2).
Une erreur de diagnostic survient au moins une fois chez plus de 70 % des personnes atteintes d’une maladie rare(2).
7 sur 10 : le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare et d’aidants familiaux qui réduisent ou cessent leur activité professionnelle en raison de la gestion des soins de santé(3).
Le sentiment de dépression est trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d’une maladie rare que dans la population générale(3).
Plus de 2 heures par jour: le temps consacré aux tâches liées à la maladie rare chez 2 aidants familiaux sur 3(3).
Objectifs collectifs : réduire le délai de diagnostic à moins d’un an, soutenir le développement de 1000 nouvelles thérapies pour les maladies rares d’ici 2027, et développer des méthodes pour évaluer l’impact du diagnostic et des thérapies sur les personnes atteintes d’une maladie rare(4).

(1) Faye et al. Time to diagnosis and determinants of diagnositic delays of people living with a rare disease : results of a Rare Barometer retrospective patient survey. Eur J Hum Genet. 2024;32(9):1116-26.

(2) Nguengang Wakap et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases : analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28:165-73.

(3) Jongler avec les soins et la vie quotidienne : l’équilibre de la communauté des maladies rares.

(4) source : https://irdirc.org/resources-2/rd-metrics/

Au cœur de l’Azur Health Science…

Notre engagement en faveur des maladies rares

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Une vision claire pour un domaine complexe

Nous avons choisi de concentrer notre expertise sur les maladies rares parce que les besoins sont immenses et encore largement insatisfaits. Pendant trop longtemps, ces patients ont été négligés. Aujourd’hui, ils ont besoin de voix fortes pour représenter leur réalité dans un environnement concurrentiel et hautement réglementé.

Chaque document que nous rédigeons est une pièce du puzzle : faire avancer la recherche, informer les agences, persuader les autorités et offrir aux familles l’espoir qu’un jour, un traitement puisse devenir réalité.

Le rôle critique de la rédaction médicale

Chez Azur, notre métier va bien au-delà de la rédaction scientifique. Nous transformons des données complexes en messages clairs, convaincants et précis. Nous contribuons à chaque étape des essais cliniques et des soumissions réglementaires. Notre mission ? Veiller à ce que chaque mot joue son rôle en apportant l’innovation aux patients.

Sans une communication précise, aucune avancée thérapeutique ne peut être réalisée. Lorsqu’elle est bien faite, la rédaction médicale devient un puissant moteur de changement.

Une équipe engagée, des valeurs fortes

Azur Health Science est née d’un engagement personnel et professionnel : mettre notre expérience au service d’une cause qui nous tient à cœur. De deux personnes au départ, nous sommes devenus une équipe d’experts, unis par des valeurs fondamentales : l’excellence, l’intégrité, l’innovation et le respect mutuel.

Nous croyons en la collaboration humaine et à long terme, tant au sein de notre équipe qu’avec nos clients. Parce que derrière chaque projet, des vies sont en jeu, nous n’oublions jamais que notre travail a un impact sur le monde réel.

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L’équipe d’Azur Health est là pour vous accompagner et répondre à vos besoins avec professionnalisme et réactivité.

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